El rostro vacío del cuidador y acompañante (esp-eng)

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Hace un tiempo atrás, comenté lo que vive el acompañante del paciente en cuanto a las visitas médicas, las horas de ayuno e incomodidad; pero esta parte se queda pequeña si analizamos el todo.

​El lado B del cuidador en casa
​Quien cuida en casa debe forjarse a sí mismo una coraza tan firme y resistente, tan fuerte, que hasta al mismo cuidador o cuidadora le cueste quitársela y esta, a la larga, se convierta en una “nueva piel”.

​Cuando se vive con un familiar que tiene alguna condición de cuidado —lo que pone matices de incertidumbre y demasiado terror—, emergen situaciones desgastantes las cuales, si uno no tiene cuidado, pueden volverse corrosión y tratar de debilitar la coraza.
​Dentro de lo más difícil está el lidiar con el miedo. Y es que cada segundo el miedo ataca y el acompañante o cuidador debe estar listo con una metralleta de palabras claras e hipótesis seguras, aun cuando esa seguridad que sale de nuestra boca sea también el mismo miedo que estamos tratando de frenar en nuestra propia mente.

​Pero ante las palabras dichas en calma, sin ser profesionales de la salud y tratando de entregar nuestro propio entendimiento, del otro lado —es decir, la persona que tiene el padecimiento— se reciben de pésima manera los diálogos entregados y se explota a raíz del miedo y el desconcierto.

​Sus ataques en medio del terror suelen ser lapidarios y viles: una oleada de culpas a quien cuida, como si fuéramos los culpables en una historia que se está leyendo al revés. Y quien está ahí, tratando de mantenerse estoico, frenando las lágrimas y forzándose a tragar el nudo en la garganta, solo mira en silencio, recibiendo el vendaval de culpas y miedo con miradas que hieren y palabras que refuerzan el dolor.

​Después del silencio de no responder y bajar la mirada —porque entendemos que es el miedo gritando—, queda un silencio aún más perpetuo. El ánimo baja, las dudas emergen, la culpa aflora como si realmente fuera nuestra responsabilidad; y es que el cuidador siente, de absurda manera, que debe ser la bolsa de boxeo y recibir todo lo que le lancen, todo lo que les salga, aunque sea duro, aunque hiera y aunque sintamos, más veces de las que puedas creer, que el mundo cae sobre nuestros hombros dejándonos tendidos en el piso.

​En este punto, el cuidador o cuidadora comienza a experimentar síntomas ansiosos, entre ellos: falta de apetito, cefalea, dolor muscular focalizado en el cuello, hombros y espalda, palpitaciones en el pecho y, en algunos casos, hasta sudor en las palmas de las manos.

​Para esta instancia, el cuidador o cuidadora ha sido presa del miedo ajeno, acoplándose a su propio miedo, sintiendo que el barco se le va de las manos porque la tripulación presente, en lugar de remar hacia el mismo lado, ha comenzado a boicotear la embarcación, perforando la base sin dar aviso.
​Solo quien cuida o ha cuidado podrá verse reflejado en estas letras, porque el dolor, el miedo, la incertidumbre y la culpa que no debería pertenecernos se vuelven presentes, causando un caos entre todas las responsabilidades que ya cargamos.

Soy la cuidadora por amor que sufre en silencio la incertidumbre del día a día y recibe los golpes de miradas silenciosas, llenas de miedo y enojo; a veces, palabras repletas de ira, mientras mi alma grita y llora que esto no es justo en ningún sentido. Mi rostro impávido, supongo reprogramado, marca una sonrisa que dice: "Puedes soltar todo, que yo aguanto".

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Preguntas para interactuar:
​¿Has pasado alguna vez por este proceso?
​¿Qué consejos podrías ofrecer a quienes somos cuidadores por amor en la enfermedad y la incertidumbre?

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English

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Some time ago, I discussed what the patient’s companion goes through in terms of medical appointments, periods of fasting and discomfort; but this aspect pales into insignificance when we look at the bigger picture.

​The other side of being a home carer
​Anyone who cares for someone at home must build up a protective shell so firm and resilient, so strong, that even the carer themselves finds it hard to shed it and, in the long run, it becomes a ‘second skin’.

​When living with a family member who requires care—a situation fraught with uncertainty and overwhelming fear—exhausting situations arise which, if one is not careful, can become corrosive and attempt to weaken that armour.
​One of the greatest challenges is dealing with fear. For fear strikes every second, and the companion or carer must be ready with a barrage of clear words and confident assumptions, even when that confidence coming from our mouths is, in fact, the very same fear we are trying to curb in our own minds.

​But when we speak calmly—without being healthcare professionals and simply trying to offer our own understanding—on the other side—that is, the person suffering from the condition—our words are received very badly, and they react with fear and confusion.

​Their outbursts, fuelled by terror, are often scathing and vicious: a barrage of blame directed at the carer, as if we were the culprits in a story being read backwards. And the person standing there, trying to remain stoic, holding back the tears and forcing themselves to swallow the lump in their throat, simply watches in silence, enduring the storm of blame and fear with glances that hurt and words that intensify the pain.

​After the silence of not responding and looking down—because we understand that it is fear screaming—an even more enduring silence remains. Our spirits sink, doubts emerge, guilt surfaces as if it really were our responsibility; and the fact is that the carer feels, absurdly, that they must be the punching bag and take whatever is thrown at them, whatever comes their way, even if it’s harsh, even if it hurts, and even if we feel—more often than you might believe—that the world is crashing down on our shoulders, leaving us lying on the floor.

​At this point, the carer begins to experience symptoms of anxiety, including: loss of appetite, headaches, muscle pain concentrated in the neck, shoulders and back, palpitations in the chest and, in some cases, even sweaty palms.

​By this stage, the carer has fallen prey to someone else’s fear, which has merged with their own, feeling that the ship is slipping from their grasp because the crew on board, instead of rowing in the same direction, have begun to sabotage the vessel, puncturing the hull without warning.

​Only those who are currently caring for someone, or have done so in the past, will be able to see themselves reflected in these words, because the pain, fear, uncertainty and guilt that should not be ours come to the fore, causing chaos amidst all the responsibilities we already bear.

I am the carer who cares out of love, who suffers in silence through the uncertainty of everyday life and endures the blows of silent stares, full of fear and anger; sometimes, words brimming with rage, whilst my soul screams and cries out that this is not fair in any sense. My impassive face—I suppose it has been ‘reprogrammed’—wears a smile that says: ‘You can let it all out; I can take it.’

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Questions for discussion:
​Have you ever been through this process?
​What advice could you offer to those of us who are carers out of love, facing illness and uncertainty?

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_{Créditos/Credits:
Las imágenes fueron creadas en Gemini AI.
El texto fue traducido en DeepL versión free.}