Hipertensión Ocular de Alan | Atención en Venezuela🔹
¡Amigos de Hive, mi querida casa virtual!
Me dirijo muy especialmente a los padres, familiares y amigos azules de la Comunidad Mundo Autismo. Desde aquí les extiendo un cariñoso saludo para traerles, con toda responsabilidad, una segunda parte del proceso de diagnóstico y atención en Venezuela de los últimos problemas de salud en mi hijo Alan, quien es un niño con Autismo Leve, sin problemas cognitivos pero si con muchos emocionales como lo expuse abiertamente en mi anterior publicación. Sumándose ahora otro problema importante en su salud que también abarca toda mi atención y es una Hipertensión Ocular.
Alan tiene antecedentes familiares por Hipertensión Ocular y Glaucoma. En primer lugar, su papá tiene Hipertensión Ocular diagnosticada y controlada desde hace casi 15 años. Además por parte de mi familia materna, tiene dos tías abuelas con Glaucoma.
Como dije en la publicación anterior, no tengo duda que a pesar de la herencia genética para su problema en los ojos, el estado emocional de mi hijo influyó también en el desarrollo de la Hipertensión Ocular.
La atención inicial en la salud visual de Alan fue recibida en la ciudad de Maracay, Estado Aragua, región Centro Norte de Venezuela.
Así fue la atención en Venezuela
🔹 Hipertensión Ocular
En medio de tanta presión emocional en Alan, resultó que empezó a sentir dolor en los ojos, lo que no era nuevo porque el año pasado sucedió estando también con una ansiedad y mucho llanto. Por sus antecedentes familiares se llevó a la emergencia del C.O.R.A, Centro Oftalmológico Regional de Aragua, que funciona en el Hospital de Los Samanes en Maracay. Lo atendieron y su tensión ocular estaba bien en ese momento.
En esa ocasión al igual que en la reciente experiencia, al principio pensamos en la familia que era por la ansiedad. Pero esta vez al tercer día lloraba por el dolor y decía estar desesperado, así que me di cuenta que esto no era algo sencillo que se aliviaría sólo con compresas de agua fría.
Lo llevé al consultorio médico de mi comunidad con la intención de que me dieran una Referencia Médica para llevarlo al Servicio de Oftalmología, pero estaba cerrado y seguí para otro centro de salud público cercano donde le mandaron Ibuprofeno de 200 mg cada 8 horas y Cataflam Gotas oftálmicas, también cada 8horas. Todo eso fue un Viernes y la doctora que nos atendió dijo que el Lunes volviera al consultorio médico de mi comunidad para que solicite la Referencia al Oftalmólogo porque ellos allí no pueden dar Referencias ni Constancias médicas.
Solo le di a Alan el Ibuprofeno durante el fin de semana pero no sintió alivio en los ojos. Llega día lunes, voy con Alan al consultorio médico de mi comunidad y de nuevo estaba cerrado. Entonces decido ir al consultorio de otra comunidad cercana, allí un doctor atiende a Alan quien le manda Dexametaxona, 1 tableta diaria por 3 días, e Ibuprofeno de 400 mg cada 12 horas si hay dolor.
El doctor también hace una Referencia pero no para Oftalmología sino para llevar a Alan a un Servicio de Neurología.
Cabe destacar que la neurólogo que atendía a Alan se fue de Venezuela así que al día siguiente, me voy con mi hijo para el Servicio de Neurología del HCM Hospital Central de Maracay. ¡Sorpresa! Había un aviso que decía: NO HAY CONSULTA NI CITA DE NEUROLOGIA INFANTIL HASTA ENERO DEL 2023. Se podrán imaginar que no estaba para tomar fotos en el momento. Disculpen la falta de algunos registros fotográficos de lugares.
Una vez en el Hospital había que solucionar, estaba decidida a no irme a la casa con mi hijo sufriendo de dolores en los ojos. Entonces lo llevé al Servicio de Oftalmología de ese nosocomio con la bendición de que mi hijo recibió atención sin Referencia Oftalmológica. La oftalmólogo que lo recibió se interesó en el caso de Alan.
Gracias Dios Alan pudo recibir atención médica oftalmológica a tiempo descubriendo que tenía una Hipertensión Ocular y para lograr un diagnóstico definitivo se le practicaron varias revisiones con un respectivo Control de Tensión Ocular, además de dos estudios oftalmológicos: una Paquimetria y una Tomografía de Coherencia Óptica (OCT).
El primer examen se le hizo por un servicio médico público pero el segundo se tuvo que hacer en una Clínica Privada.
La Paquimetría se hizo en el C.O.R.A del Hospital de los Samanes y lamentablemente el equipo para la OCT tiene tiempo dañado. Luego de llevarle el resultado de la Paquimetría a la doctora que estaba al frente del caso de Alan en el Servicio de Oftalmología del Hospital Central de Maracay, nos dijo que en el Hospital Militar hacen la OCT de Disco Óptico, pero como no somos militares nos dio un breve informe médico para que hiciéramos la solicitud del estudio OCT como una ayuda social.
No fue muy esperanzadora la respuesta en el Hospital Militar, pues hay muchas más personas esperando por el Departamento de Ayuda Social. Además, antes hay que esperar que el Consejo del Hospital Militar se reúna para aprobar la ayuda a Alan. Tampoco nos podían asegurar el tiempo que se lleve todo ese proceso y luego el tiempo de espera para hacer el estudio.
Como se imaginaran no estábamos para esperar, ni los médicos que se identificaron bien con Alan quienes también estaban muy preocupados por su caso por ser un niño autista y con antecedentes de Glaucoma.
Rápido decidimos hacer el estudio en una Clínica Privada, sin importar que los costos médicos son exorbitantes en una economía tan golpeada como la venezolana a pesar de que personeros del gobierno celebran una falsa recuperación económica. Pero prefiero detenerme en las bendiciones que recibió mi hijo, porque gracias a Dios todo se le pudo hacer sorprendentemente rápido. Amén por eso.
El resultado de la OCT de Discos arrojó buen aspecto de los nervios ópticos, lo que es importante para el descarte de Glaucoma. El doctor que atendió a Alan en la Clínica Privada, decidió realizarle como cortesía una nueva Paquimetría, luego de examinarlo, diciendo que era para que tuviera una más completa y con mejor información, pues la que le hicimos en el Servicio Público es muy sencilla. Esto fue un gesto muy amable, pues en esa clínica privada la Paquimetria tenia un costo de 50 dólares, aparte de la OCT en 90 dólares. Realmente puede sonar como poco dinero, pero para familias sencillas como nosotros en Venezuela esa cantidad significa un gran esfuerzo. Pero Dios estuvo al control del caso de Alan desde el principio, abriendo puertas para su atención inmediata.
Ambas Paquimetrias tuvieron resultados similares, el grosor de la cornea en ambos ojos está bastante aumentado. Los médicos explicaron que es usual que los niños tengan cornea gruesa y en Alan es una especie de colchón en las elevaciones de la PIO (Presión intraocular), es decir que si su PIO está en 25 mm Hg, a esta se le resta 6, entonces en realidad está 19 mm Hg.
La Presión Intraocular (PIO) de un niño debe estar entre 10 y 21 mm Hg, eso es lo que me explicaron los médicos en Venezuela. Para sorpresa de todos, Alan tenía una PIO de 32 mm Hg en cada ojo cuando lo llevé a la primera revisión oftalmológica y la doctora que lo atendió tuvo que llamar a otros colegas para que repitieran la medición. Nadie decía nada pero sabía que algo estaba mal, porque se repetían entre ellos: "Tiene antecedentes de Glaucoma".
Luego de muchas tomas de tensión ocular, los médicos concluyeron que anotarían 30 mm Hg de acuerdo a un margen de error que ellos llevan por una falla que tenía el equipo utilizado. Igualmente es una PIO muy alta y los médicos se preocuparon por los antecedentes familiares existentes. En primer lugar su papá padece de Hipertensión ocular y también Alan tiene a dos tías abuelas con Glaucoma. Lo primero que le indicaron fue un control de tensión, mientras ordenaban a su vez la Paquimetría y la OCT.
Pero las mediciones favorables en la PIO de Alan se empezaron a ver luego que le indicaron tratamiento. LATANOPROST 0,0005% Solución Oftálmicas, una gota en cada ojo, en las noches cada 24 horas hasta nueva orden médica.
Al usar las gotas a base de Latanoprost, inmediatamente se estabilizó la presión ocular de Alan. También toleró muy bien las gotas. Gracias a Dios. Hasta aquí todo está muy bien, pero hay detalles en medio de todo este seguimiento oftalmológico que Alan sufría diariamente por casi cinco semanas en cada revisión, como la colocación de gotas anestésica, otras gotas que colorean el ojo que le llaman fluoresceína, algunas veces le dilataban las pupilas. Ya mi hijo tenía miedo de ir al control de tensión y con todo razón, más bien colaboró mucho en medio de su ansiedad.
Les cuento que al inicio de toda la atención oftalmológica la doctora que tenía el caso de Alan, dijo desde un principio que en lo que tuvieran la Paquimetria y la OCT de Discos ópticos, se le daría un diagnóstico definitivo a Alan. Sin embargo, no fue así pues ahora debía revisar los resultados de los estudios una Especialista en Glaucoma. Eso era comprensible, pero no la explicación a cuenta gotas, sin embargo estaba dispuesta a hacer todo lo necesario, de hecho la especialista revisó a Alan junto a los resultados de los estudios pero decidió cambiar las gotas XENDA por otras llamadas Dobet, las cuales no toleró.
También, la Especialista en Glaucoma explicó que la Presión Intraoucular (PIO) de Alan ya está controlada y no hay razón para que sigan los dolores oculares. Por lo que dijo que lo lleve a una consulta de neurología para una revisión.
También habló de necesitar otro estudio de los ángulos de los ojos, del que no me dijeron el nombre exacto pero investigando en internet supe que se llama gonioscopia. Sin embargo, en el resultado de la OCT de Discos ópticos había un CD con información e imágenes detalladas del interior de los ojitos de Alan, pues es un estudio muy completo pero no pudieron visualizar el contenido del CD los médicos por no contar con una PC en los consultorios del servicio público en Venezuela.
Le dieron cita a Alan para hacerle el nuevo estudio otro día porque Alan estaba muy ansioso había que esperar que estuviera tranquilo para que el resultado no saliera alterado. ¿Cómo no iba a estar ansioso Alan? Ese día Alan lloró mucho, le colocaron siete veces gotas, tanto para las tomas de presión ocular, le dilataron las pupilas y seguían colocando gotas mientras esperaba su turno para la revisión de la Especialista en Glaucoma. Una locura.
En medio de todo lo malo, considero que la atención que recibió Alan desde el inicio de toda esta jornada fue rápida, gracias a Dios. Algo muy lindo es que Alan ya había conquistado corazones, ya lo conocían las enfermeras y todos los médicos en el Servicio de Oftalmología del Hospital Central de Maracay y en el C.O.R.A. (Centro Oftalmológico Regional Aragua) del Hospital Los Samanes. Él se sentía bien cuando llegaba y lo saludaban por su nombre, él se asombraba mucho. Esa experiencia era la parte bonita en medio de la angustia.
No obstante, las necesidades emocionales de Alan y su ansiedad tan alta, incrementaban los dolores en los ojos conjuntamente con la Hipertensión Ocular.
Les agradezco la presencia en mi blog y la lectura de este escrito que no es tan sencillo plasmar. Quiero compartir estas vivencias con las madres, padres y amigos del mundo azul que conozco y que han demostrado empatía hacia el caso especial de Alan: @esthersanchez, @zhanavic69, @soyanafuentes, @pedroerami, @orlandogonzalez, @maxipiano78, @lvelasquezc, @emmaris, @edittasc86, @crisch23, @caracasprin, @damarysvibra, @amandaj, @alborhada, @chacald.dcymt, @doriangel, @emiliorios, @jennynas, @josegilberto, @lecumberre, @miguelarl, @miriannalis, @mllg, @zullyscott, @nanyuris, @sirenahippie, @sacra97, @numa26, @mercmarg, @mariale07, @mafalda2018, sé que hay muchas personas más pero si pueden sean eco de esta experiencia para quien le interese leer este post.
Finalmente esta es una situación que me golpea como madre pero no es tiempo de ponerme las manos en la cabeza y debo estar serena. Pero no digo que soy un súper humano, nada de eso, soy una persona normal que sufre y aquí estoy con mi mente abierta para recibir sugerencias y hasta correcciones.
Próximamente explicaré la experiencia medica en Medellín.
Referencias:
Presión Intraocular (PIO)
Tomografía de Coherencia Óptica (OCT)
Paquimetria
gonioscopia
De @parauri para el mundo ♥
C/ Mundo Autismo
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Es una situación bastante delicada, esto de la hipertensión, ojala, que pronto tu niño este mejor y que el tratamiento no le cause tanta ansiedad. Mucha fortaleza amiga
Muchas gracias por estar aquí amiga @doriangel, y por tus deseos para Alan. Gracias, muchas gracias.
Te envío un abrazo virtual 💙
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¡Hola @parauri!
¡Bienvenidas las Delegaciones! / Welcome Delegations!
Trail de Curación / Curation Trail
Es una pena realmente, el estado en el que están las instituciones de salud @parauri. Sin embargo, grande es Dios y el te ayudará y te hará llegar al lugar indicado, querida amiga. Alan está en mis oraciones, ten fe. Pronto verás que esto solo pasará ser un mal rato. Te mando toda la energía positiva en un gran abrazo virtual. Salud para tu hijo, bendiciones para la familia!
Amén. Valoro tus palabras. Muchas gracias amiga @esthersanchez por tus oraciones. Gracias por estar siempre.
Recibe mi abrazo virtual 💙
Y claro que es un caso para sacar muchas experiencias, por lo que te envío las gracias por este aporte @parauri
Muchos no saben las dificultades que pasmos en el país para que ezspecialidades se hagan cargo de la evaluación y solución de un problema; amén de lo difícil que es conseguir medicaciones para oftalmología y endocrinología, por solo poner unos ejemplos.
Amigo @emiliorios gracias por estar aquí, siempre tan solidario. Tu como médico venezolano sabes muy bien como es todo, el trabajo de ustedes en los servicios públicos es admirable por las malas condiciones, entra la falta de insumos y mucho más.
Te envío un abrazo virtual 💙
Gracias @parauri y recibe mi abrazo y mis mejores deseos para tí. Bendiciones.
No es facil llevar situaciones como las que has pasado @parauri. Cualquier dolencia que presente un hijo siempre nos preocupa, y si nuestro Angel tiene una condición nos volvemos más vulnerables y nos llenamos de ansiedad, hecho que para mi es totalmente comprensible.
Te envío un gran abrazo y muchas bendiciones con la fe absoluta de que Alan va a seguir mejorando día a día.
Muchísima gracias @orlandogonzalez. Amén a tus palabras, valoro el tiempo que has invertido para leer y dejar tu mensaje solidario.
Un abrazo virtual 💙
@tipu curate 6
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Muchas gracias @magdiel7 y muchas bendiciones para ti por este apoyo.
Te envío un gran abrazo virtual 💙
Amiga @parauri, todo un viacrucis que afortunadamente te va dejando un saldo en positivo.
Esperemos que en un ambiente con menos estrés, la mejoría de Alan sea mayor y tú vivas más tranquila.
Amigo @josegilberto eres muy amable, gracias por estar aquí. Las manifestaciones de solidaridad las atesoro en mi corazón.
Mi abrazo virtual 💙
Gracias