Hola mis amores

Les deseo una vida llena de cosas bonitas, que puedan estar logrando sus metas y siendo felices.

Con mi hijo Krishna de 14 años hoy día.

ES UN DÍA ESPECIAL

Si, hoy 14 de Noviembre se celebra el DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES, esta condición cada día afecta a más personas en el mundo y se da por diversas razones, muchas familias cada día se enfrentan a ello y la mía no estuvo excenta.

En el 2006 las Naciones Unidas aprobaron una resolución, celebrar cada 14 de Noviembre el Aniversario de Sir Frederick Banting que descubrió la insulina en 1922.

La insulina es vital para las personas que son diabéticas y si ves que hablo con mucha técnica sobre esta condición se debe a una razón:

SOY MAMÁ DE UN NIÑO CON DIABETES TIPO 1 desde hace 11 años.

Krishna en su primer día de hospitalización por Diabetes.

El camino no ha sido fácil ya que se requiere de mucha educación, empatía y mucho amor para cada día afrontar los retos que se viven en esta condición.

Cuando nació mi hijo Krishna Jesús hace 14 años todo sucedió de la forma menos esperada, fue prematuro de 6 meses y duró 3 meses en cuidados intensivos antes de que me lo entregaran, por esta razón los médicos me dijeron que muchas cosas podrían aparecer más adelante.

No fue sino hasta los 2 años y 10 meses que supimos que tenía la condición, nos había dado señales, tomaba mucha agua, orinaba mucho, se quedaba dormido luego de las comidas, pero ninguno en la familia tenía el conocimiento para darse cuenta que estaba mostrando señales de que sus niveles de azúcar en la sangre estaban altos.

Un día salío a pasear en familia, comió helado y luego no despertaba, lo llevamos a emergencias y sus niveles de azúcar erán mayores de 400 así que los médicos nos dieron la noticia, "Su hijo acaba de debutar con Diabetes tipo 1".

Toda la vida había escuchado hablar sobre la diabetes como una enfermedad mortal, de hecho cerca de mi casa había un señor que tenía la condición y le habían amputado sus piernas, en ese momento mi vida como mamá cambió, sin embargo un gran equipo de especialistas nos ayudaron a entender que se trataba de una condición de vida más que de una enfermedad mortal.

Gracias a la insulina, razón por la que hoy celebramos, estas personas pueden llevar una vida cuasi normal, y realizar sus actividades de una manera tranquila.

Aquí cuando nos dieron el alta y comenzamos este camino.

EDUCACIÓN , ORGANIZACIÓN y AMOR

Lo primero que hice como mamá fue aprender todo lo que pudiese de la condición, he aprendido tanto que muchas veces soy yo la que le digo a los médicos algunas cosas cuando se han presentado emergencias, la diabetes te exige conocer muchas cosas sobre el cuerpo humano, aprender de procesos metabólicos, contar carbohidratos, entender de quema de calorías y saber sobre curvas de insulina, no todo es igual en todos, ya que cada persona reacciona distinto en la condición.

Mi hijo Krishna tuvo que pasar por diferentes esquemas y marcas de insulina antes de estabilizarse con la que usa ahora, pasamos muchos sustos en ello pero hemos aprendido.

Organizar el tiempo, anotar registros,tener un horario de comidas, saber cuánto tiempo puede hacer ejercicios, saber cuándo puede comerse un postre y cuándo no, manejar una serie de pasos cuando vamos a alguna actividad especial, todo es forma parte de la organización de una familia que tiene a un miembro con DT1.

El factor más importante es el Amor, ya que toda la familia debe estar dispuesta a apoyar en todo el proceso diario de llevar la condición, ya que se requiere de tomar medidas, de cuidados nocturnos, de saber qué hacer en caso de una hipoglucemía ( Bajos niveles de azúcar en la sangre) o en caso de corregir una hiperglicemía (Altos niveles de azúcar en la sangre).

CRIAR PARA LA INDEPENDENCIA

Uno de mis objetivos cómo mamá de un niño con DT1 es criarlo para que sea independiente con su condición, el debe saber manejar todo lo que concierne a esto, desde llevar sus controles de glicemia hasta saber colocarse la insulina, esto ha sido un proceso,la primera vez que le dí una jeringa a mi hijo para que él mismo se colocara la insulina tenía 5 años, le enseñé a colocarsela en la pierna y ver cuán valiente fue , ver sus nervios al sentir que debía introducir la aguja en su cuerpo y sin embargo hacerlo porque a esa edad ya entendia que era cuestión de vida o muerte, son cosas que una madre puede experimentar y no saber cómo expresar, son esos momentos en que quisieras estar en su lugar, pero también esos momentos en que entiendes que cada ser humano vino a vivir un proceso de vida distinto y que solo puedes acompañar y apoyar en el camino.

Pasar horas de desvelo, sufrir angustias por verlo convulsionar cuando tiene bajas de azucar, verlo aceptar con madurez que cuando va a una fiesta de cumpleaños no puede comer lo que otros comen y verlo descubrir otras maneras de compartir, realmente la que va aprendiendo de él soy yo, cada día más educado e independiente, se me arruga el corazón cuando me dice: Tranquila mamá, confía en mí, yo sé que hacer, no te asustes. Allí es cuando me doy cuenta de que lo hemos hecho bien, Todos como familia, pues ha sido un gran trabajo en equipo.

INSUMOS Y GASTOS...en Venezuela

Algunos de los insumos que usa Krishna.

No es lo mismo celebrar este día en Venezuela, hacerlo aquí es motivo de orgullo pues las condiciones del sistema de salud no proveen ningún tipo de insumo a los pacientes con condición diabética y si lo hacen es mínima, así que todas las familias nos vemos en la responsabilidad de llevar estos gastos de una forma propia.

Sólo para tener una idea, hay insumos que son para toda la vida como la insulina o las tiras de pruebas de glucosa, y no, a no ser que se haga un trasplante de pancreas la diabetes no se cura, por lo menos en los diabéticos tipo 1, en la diabetes tipo 2 si hay otras formas.

En nuestro caso los gastos mensuales en insumos son aproximadamente los siguientes:
Tiras de prueba de glucosa: 8 diarias, al mes 240.
Cada frasco de 50 tiras cuesta $25 x 4 serian $120 al mes.
Insulina Lantus y Novorapid : 4 al mes x $15 serian $60 al mes.
Agujas, jeringas, Tabletas de glucosa entre otros.
Alimentación basada en proteías y muchos vegetales. Exámenes varios.

Esto en lo básico, pero en Vzla $200 al mes o más es todo un lujo, realmente hay que hacer muchas cosas para producirlos y esto es solo lo básico para llevar la condición, se le suma a eso el resto de gastos familiares, imagina. (Aquí debo acotar que HIVE es una de mis mas grandes ayudas en todo esto)

A eso le sumamos que muchas veces en el país no se encuentran los insumos, en nuestro caso debemos pedirlo a Colombia o importarlos desde EEUU, cosa que aumenta los gastos, pero se trata de vida o muerte así que nunca puedo decirle a mi hijo, no hay insulina o no te puedes medir, porque sin ello no podria comer, y si no come más allá del hambre podría terminar en una hipoglucemia que seria fatal.

GUERREROS AZULES y DULCES VALIENTES

Estas son organizaciones donde estamos familias que tenemos miembros con DT1, allí nos apoyamos, nos educamos mutuamente, nos ayudamos mediante intercambios de insumos, es una manera de saber que no estamos solos, se hacen actividades donde nuestros hijos pueden compartir experiencias.

VIVIR MÁS AllÁ DE UNA CONDICIÓN

Enseñar a mi hijo a vivir su vida más allá de su condición ha sido mi premisa, le hemos enseñado a no sentirse víctima, a ser fuerte, a entender que sólo son pequeños procesos diferentes durante su día, que sólo se trata de prevención y de organizarse y de resto todo ha sido igual que para otros niños, estudiar, puede jugar, puede ir al cine, puede ir a fiestas, puede hacer ejercicios, puede vivir, hoy en día los cuidados por el Covid son más ya que en su condición sería fatal, sin embargo buscamos la manera de que su vida se desenvuelva lo más natural posible.

AGRADECIMIENTOS

Saber que no estamos solos ha sido una de las cosas que más nos ha dado fuerza en todo este proceso de vida, a lo largo de estos 11 años muchas personas y familiares han sido nuestra fortaleza emocional y espiritual y también económica en muchas oportunidades, siempre hay personas atentas con respecto a los insumos, cosas que el pueda comer o sencillamente apoyo de alguna manera, esto ha hecho que el camino sea más sencillo de transitar y siempre estaré agradecida a todos.

Celebrar la vida y entender que cada día es una batalla ganada, apreciar cada segundo de vida de mi hijo ha sido una de las más grandes enseñanzas que me va dejando esta condición, y que hoy gracias a los científicos que descubrieron la insulina pudo dejarse de llamar enfermedad mortal a ser una condición de vida.

Gracias por dedicar tu tiempo valioso de vida a leerme.

Con Amor,

ZULLY.

ENGLISH

Hello my loves

I wish you a life full of beautiful things, may you be achieving your goals and being happy.

With my 14 year old son Krishna today.

IS A SPECIAL DAY

Yes, today November 14 is celebrated as WORLD DIABETES DAY, this condition affects more and more people in the world every day and it happens for various reasons, many families face it every day and mine was not exempt.

In 2006 the United Nations passed a resolution to celebrate every November 14th the Anniversary of Sir Frederick Banting who discovered insulin in 1922.

Insulin is vital for people who are diabetic and if you see that I talk very technically about this condition it is for one reason:

I HAVE BEEN A MOM OF A CHILD WITH TYPE 1 DIABETES for 11 years.

Krishna on his first day of hospitalization for Diabetes.

The road has not been easy because it requires a lot of education, empathy and a lot of love to face the challenges of this condition every day.

When my son Krishna Jesus was born 14 years ago everything happened in the least expected way, he was 6 months premature and lasted 3 months in intensive care before he was delivered to me, for this reason the doctors told me that many things could appear later.

It wasn't until he was 2 years and 10 months old that we knew he had the condition, he had given us signs, he drank a lot of water, urinated a lot, fell asleep after meals, but none of the family had the knowledge to realize that he was showing signs that his blood sugar levels were high.

One day he went for a family walk, ate ice cream and then wouldn't wake up, we took him to the ER and his blood sugar levels were over 400 so the doctors gave us the news, "Your son just had his debut with Type 1 Diabetes".

All my life I had heard about diabetes as a deadly disease, in fact near my house there was a man who had the condition and had his legs amputated, at that moment my life as a mom changed, however a great team of specialists helped us to understand that it was a life condition rather than a deadly disease.

Thanks to insulin, which is why we celebrate today, these people can lead a quasi-normal life, and carry out their activities in a calm manner.

Here when we were discharged and started this journey.

EDUCATION, ORGANIZATION and LOVE

The first thing I did as a mom was to learn everything I could about the condition, I have learned so much that many times I am the one who tells the doctors some things when emergencies have arisen, diabetes requires you to know many things about the human body, learn about metabolic processes, count carbohydrates, understand calorie burning and know about insulin curves, not everything is the same in everyone, as each person reacts differently in the condition.

My son Krishna had to go through different insulin schedules and brands of insulin before he stabilized with the one he uses now, we went through a lot of scares on it but we have learned.

Organizing time, keeping records, having a meal schedule, knowing how long he can exercise, knowing when he can have dessert and when he can't, managing a series of steps when we go to a special activity are all part of the organization of a family that has a member with DT1.

The most important factor is Love, since the whole family must be willing to support the whole daily process of managing the condition, since it requires taking measures, night care, knowing what to do in case of a hypoglycemia (low blood sugar levels) or in case of correcting a hyperglycemia (high blood sugar levels).

RAISING FOR INDEPENDENCE

One of my goals as a mother of a child with DT1 is to raise him to be independent with his condition, he must know how to handle everything that concerns this, from taking his glycemia controls to knowing how to take his insulin, this has been a process, the first time I gave my son a syringe so that he could take his own insulin he was 5 years old, I taught him to put it in his leg and see how brave he was , Seeing his nerves when he felt he had to insert the needle in his body and yet doing it because at that age he already understood that it was a matter of life or death, are things that a mother can experience and not know how to express, are those moments when you want to be in his place, but also those moments when you understand that every human being came to live a different life process and that you can only accompany and support on the way.

Spending sleepless hours, suffering anguish for seeing him convulse when he has low blood sugar, seeing him accept with maturity that when he goes to a birthday party he cannot eat what others eat and seeing him discover other ways of sharing, really the one who is learning from him is me, every day more educated and independent, my heart wrinkles when he tells me: Calm down mom, trust me, I know what to do, don't be scared. That's when I realize that we have done well, all of us as a family, because it has been a great team effort.

INSUMES AND EXPENSES...in Venezuela

Some of the supplies used by Krishna.

It is not the same to celebrate this day in Venezuela, doing it here is a source of pride because the conditions of the health system do not provide any type of input to patients with diabetic condition and if they do it is minimal, so all families we see ourselves in the responsibility to carry these expenses in a way of our own.

Just to have an idea, there are supplies that are for life such as insulin or glucose test strips, and no, unless a pancreas transplant is done diabetes is not cured, at least in type 1 diabetics, in type 2 diabetes there are other ways.

In our case the monthly expenses in supplies are approximately the following:
Glucose test strips: 8 daily, per month 240.
Each bottle of 50 strips costs $25 x 4 would be $120 per month.
Insulin Lantus and Novorapid: 4 per month x $15 would be $60 per month.
Needles, syringes, glucose tablets among others.
Food based on protein and lots of vegetables. Various tests.

This in the basics, but in Vzla $200 a month or more is a luxury, you really have to do many things to produce them and this is only the basics to carry the condition, you add to that the rest of family expenses, imagine. (Here I must point out that HIVE is one of my biggest helpers in all this).

To this we add that many times the supplies are not available in the country, in our case we must ask for them from Colombia or import them from the USA, which increases the expenses, but it is a matter of life or death so I can never tell my son, there is no insulin or you can not measure, because without it he could not eat, and if he does not eat beyond hunger he could end up in a hypoglycemia that would be fatal.

BLUE WARRIORS and SWEET CRAVES

These are organizations where we are families who have members with DT1, there we support each other, we educate each other, we help each other through exchanges of inputs, it is a way to know that we are not alone, activities are done where our children can share experiences.

LIVING BEYOND A CONDITION

Teaching my son to live his life beyond his condition has been my premise, we have taught him not to feel like a victim, to be strong, to understand that they are only small different processes during his day, that it is only about prevention and organization and otherwise everything has been the same as for other children, study, can play, can go to the movies, can go to parties, can exercise, can live, today the care by Covid is more since in his condition would be fatal, however we seek ways for his life to unfold as natural as possible.

THANK YOU

Knowing that we are not alone has been one of the things that has given us strength throughout this process of life, throughout these 11 years many people and family members have been our emotional and spiritual strength and also economic in many opportunities, there are always attentive people regarding supplies, things that he can eat or simply support in some way, this has made the road easier to travel and I will always be grateful to everyone.

Celebrating life and understanding that every day is a battle won, appreciating every second of my son's life has been one of the greatest teachings that this condition has left me, and that today thanks to the scientists who discovered insulin, it could stop being called a fatal disease and become a condition of life.

Thank you for dedicating your valuable time to read me.

With Love,

ZULLY.

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